Ajudando a família, amigos e outros a entender a acromegalia
O início de sua jornada com acromegalia pode ser um momento emocional e difícil para você, mas lembre-se que também pode ser um momento desafiante para o seu parceiro e outros membros da sua família que também querem estar lá para apoiá-lo.
Para os que querem saber mais, esta página tem algumas sugestões sobre como ajudar os que estão à sua volta a entender a acromegalia e como ela o afeta, e o que eles podem fazer para apoiá-lo.
Compartilhar com os outros como você se sente é uma parte importante da vida com acromegalia.
“Minha forma de lidar com meu diagnóstico foi tentar proteger minha família”
– Maria, Vivendo com acromegalia*
De quanta informação sua família e amigos precisam?
A informação que você dá à sua família ou amigos depende também de quão pronto você está para passar informações, bem como de quanto eles querem ou conseguem processar no momento.
Alguns familiares ou amigos podem querer saber tudo, outros não. Alguns podem entender que você tem uma condição grave para toda vida, apesar de você parecer bem e querem estar lá disponíveis quando precisar deles.
O importante é que você converse com eles, descubra pelo que estão passando também para que possam estar lá para apoiá-lo.
E sobre falar com os filhos?
Se você tem filhos, então seuinstinto pode ser tentar protegê-lose dar-lhes apenas informaçõesmuito gerais sobre sua saúde.
Não subestime o quanto seus filhos podem querer saber ou quanto eles vão entender, isso varia bastante.
Mesmo fornecendo a melhor informação, o pensamento sobre ter os pais doentes pode ser muito traumático para um jovem.
Ter outro adulto que conheça sua condição, como um amigo ou professor, pode ser útil no caso de você não estar disponível no momento para confortá-los.
O que você deve dizer sobre seu diagnóstico?
Descrever sobre a glândula pituitária
Ela se trata de uma glândula endócrina na base do cérebro que desempenha um papel central na regulação de muitas glândulas que secretam hormônios. Falar onde ela fica e o que faz pode ser uma informação importante que ajuda sua família ou amigos a entender a gravidade de sua condição.
Transmita informações factuais
Embora a glândula pituitária esteja perto do cérebro, ela não faz parte do cérebro, então esclareça, pois é preocupante que alguém ouça as palavras “cérebro” e “tumor” na mesma frase.
Não se afaste das pessoas
Por mais que seja um mecanismo de enfrentamento natural dar apenas o mínimo de informações, mas quanto mais você conseguir compartilhar, mais as pessoas estarão lá para apoiá-lo.
Informe-os que a acromegalia é tratável
Discuta os possíveis efeitos a longo prazo que a equipe de seu tratamento lhe disse, ou leve seu parceiro ou amigo íntimo com você para suas consultas para ouvir informações em primeira mão para deixar ambos à vontade.
Converse sobre as consequências
Por exemplo, você ainda pode ter filhos? Sim, embora isso dependa de sua idade e estado geral de saúde, já que a acromegalia pode afetar a fertilidade, mas ainda é possível antes e depois do tratamento. Converse com seu médico sobre mais informações referente a sua fertilidade ou sobre engravidar.
